samedi, 16 juin 2018 17:04

Université d'été Ethique, Alzheimer et maladies neurodégénératives 2018

Vivre l'instant présent, anticiper les instants futurs, à Biarritz les 17 et 18 septembre 2018


« Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs ». Ces deux propositions ne doivent pas s’entendre comme des mots d’ordre. L’enjeu éthique est, bien au contraire, de reconnaître à la personne malade un droit à imaginer son futur. Car c’est bien ce droit qui risque sans cesse de lui être ôté aussi bien par les parcours de soin, par les prédictions médicales que par la maladie elle-même.

« Vivre le moment présent, anticiper les instants futurs » : il nous semble que les deux vont toujours de pair puisque l’être humain se vit toujours, au présent, comme un être de projet. À cet égard, aussi bien l’appel à vivre au présent que l’injonction plus ou moins tacite à s’adapter aux états futurs, peuvent participer d’une même violence contre la personne malade. Dans les deux cas, c’est précisément à ce même droit – celui d’imaginer son futur - que l’on porte atteinte.

C’est pourquoi il nous semble aussi essentiel de reconnaître l’évolutivité des maladies dites neuro-dégénératives. Là où la dégénérescence annonce une succession de pertes, l’évolution décrit une série imprévisible d’événements. Elle suggère que « ce qui arrive en fin de compte ce n’est pas l’inévitable mais l’imprévisible » (J.M. Keynes). Nous aurions beau tenter de prédire la maladie, d’en caractériser médicalement les symptômes, d’en anticiper la trajectoire aussi précisément que possible, il restera toujours, dans le vécu de la maladie et les possibles qu’elle ouvre, une dimension irréductiblement imprévisible.

Dès lors, l’enjeu pour la réflexion éthique et pour cette Université d’été 2018 ne sera pas de chercher à anticiper ou à prévenir les risques ; mais de veiller, avec les personnes malades, à la préservation de nos « potentiels évolutifs ».

Paul-Loup Weil-Dubuc, Chercheur en éthique à l'Espace éthique Ile-de-France

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